Hoje recebi um telefonema da Secretária da Saúde de minha cidade, enfim o Protetor Solar chegou graças a Deus, agora é ver se compraram de uma marca que realmente vá proteger.
Mas enquanto isso muitos Albinos deste Brasil a fora, não recebem o protetor solar do SUS, e tem que comprar já que o uso do protetor é vital. E desde 2009 tramita na ALESP (Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo) um Projeto de Lei PL, para que o SUS seja obrigado a distribuir protetor solar gratuito as pessoas portadores de albinismo e óculos.
Abaixo segue a PL na integra e peça a ajuda de vocês para a votação de uma Petição On Line , solicitando a aprovação desta PL, sendo que a mesma já passou até por aprovação na Tesouraria da ALESP.
PROJETO DE LEI Nº 683, DE 2009
Determina a obrigatoriedade de distribuição gratuita de protetor solar pela rede estadual de saúde para as pessoas portadoras de albinismo residentes no estado de São Paulo e dá outras providências.
A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:
Artigo 1º - Fica a Secretaria Estadual de Saúde obrigada, através de seus postos de saúde, a distribuir mensalmente protetor e bloqueador solar, compatíveis com a necessidade especificada por profissional da área médica, para as pessoas portadoras de albinismo residentes no estado de São Paulo.
Artigo 2º- Os postos de saúde estaduais deverão dar atendimento oftalmológico aos portadores de albinismo (hipopigmentação congênita).
Artigo 3º - O gozo desses direitos serão garantidos mediante o cadastramento feito nos postos de saúde.
Artigo 4º - As verbas para sustentação dessa lei correrão por conta de dotações próprias, suplementadas se necessário.
Artigo 5º - Essa lei entra em vigor na data da sua publicação.
JUSTIFICATIVA
Albinismo é uma hipopigmentação congênita: ausência parcial ou total do pigmento na pele, nos cabelos e nos olhos. Existem vários tipos de albinismo, entretanto a forma mais perigosa é a que determina a total ausência de pigmentação por todo o corpo, denominado albinismo óculo-cutâneo. Esta patologia, que decorre de um bloqueio incurável da síntese de melanina, ao afetar os olhos, sob a forma de nistagmo, redução da acuidade visual, estrabismo, fotofobia, perda da percepção de profundidade, causa deficiência visual de moderada a séria. Ao afetar a pele, provoca grande susceptibilidade ao câncer de pele.O cotidiano do albino, portanto, é marcado pela intolerância à luz solar, ameaçado constantemente, pelos riscos da cegueira e do câncer de pele. Por ser considerada uma pessoa portadora de necessidades especiais, o albino precisa de apoio para que seja assegurado o exercício dos seus direitos básicos.
Nesse sentido, o Estado de São Paulo precisa estabelecer políticas públicas de atenção aos portadores de albinismo, contemplando as diversas fases da vida, desde o nascimento até a fase adulta, com ênfase para o atendimento nas áreas de dermatologia e oftalmologia. "É preciso dar visibilidade à luta das pessoas com albinismo, mobilizar estas pessoas e, principalmente, sensibilizar o poder público para os problemas enfrentados pelos albinos", é preciso se investir no levantamento e cadastramento dessas pessoas portadoras de necessidades especiais e a distribuição de protetores solar é um começo desse processo de resgate à essas pessoas à cidadania.
Esse projeto de lei, que ora apresentamos aos nobres colegas para conhecimento e apoio, segue determinação da Constituição Estadual de São Paulo que diz no seu artigo 219: “A saúde é direito de todos e dever do Estado” e nos incisos seguintes: I: “a assistência integral à saúde, respeitadas as necessidades específicas de todos os segmentos da população; II - a identificação e o controle dos fatores determinantes e condicionantes da saúde individual e coletiva, mediante, especialmente, ações referentes à saúde dos portadores de deficiências”.
Carlos Giannazi - PSOL
Por este motivo que conto com a colaboração de todos em assinarem a petição:
http://www.petitiononline.com/pl683/petition.html
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